“El autismo es una condición, no una enfermedad”

“No te preocupes, lo que es verdadero jamás termina”, afirma con una sonrisa Alejandra Chiampan quien, hace más de 20 años, generó un proyecto que junto a otros padres y profesionales dio origen a Fundación Mensajes del Alma, en Lanús, tras la necesidad de generar un espacio de información, servicio y contención que mejorara la calidad de vida de sus gemelos varones a quienes se les detectó autismo a los 7 años.

Casada con Gerardo, tuvo a Juan Manuel y a Juan Martín cuando sólo tenía 21 años. Una década después, llegó su hija Milagros. Hoy, esta mujer de disposición amable y generosa, no sólo se convirtió en una especialista en el tema sino que es una de las principales referentes a nivel local y provincial tanto por su experiencia como por su vasta formación académica la cual, incluye más allá de su título docente, la Diplomatura en Necesidades Educativas y Prácticas Inclusivas en TEA, la Formación en Escalas de Evaluación, Comunicación y Neurocognición y el Posgrado en Intervención Psicoeducativa, entre otros.

En Mensajes del Alma brindan orientación y capacitación para familias, instituciones y profesionales, como así también, ofrecenservicios de evaluación, tratamientos y supervisiones. Además, de talles, seminarios y jornadas para desarrollar modelos inclusivos que brinden una mirada integral sobre la persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

En ese marco, Chiampan explica que “diseñamos el Espacio Catalina con el fin de promover actividades de encuentro e intercambio para niños y niñas. Si bien la creación de la institución fue un acto de amor también lo fue de coraje y decisión ya que, en ese momento, no había programas ni estrategias específicas para nuestros chicos. Imagínate que no sólo tuvimos que organizar, sistematizar y poner en práctica recursos y acciones apropiadas para cada persona sino que además, debimos extenderlo hacia los propios especialistas y familiares”.

La fundadora recuerda cuando le explicó el Doctor Miguel Ángel García Cotolo lo que padecían sus hijos y les mencionó la sigla TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo), la primera reacción, casi visceral fue: “Bueno, ¿Y ahora qué hacemos? ¿Cómo podemos ayudarlos? Lo cuento así porque es la actitud con la que transitamos cada una de las etapas en nuestra familia. El “hacer” es la bandera que levantamos cada día en pos de mejorar su calidad de vida y la de las familias que se acercan a la institución. Afortunadamente, hoy tenemos una red muy amplia y somos muchos los que creemos que ésa es la manera de pararse frente al autismo”.

Para la titular de la Fundación “el autismo es una condición, no una enfermedad. En ese sentido, se habla de “espectro” porque es amplio y cada persona que lo presenta tiene su modo de ser y comunicarse. Los signos más comunes son el modo diferente de vincularse, un interés por objetos o cosas inusuales y la regulación de su conducta frente a los cambios. En cuanto a su tratamiento, hoy se sabe que el abordaje debe ser integral y estar acorde al momento que la persona esté transitando. Otro punto fundamental es tomarse el tiempo de conocerla para encontrar la forma de integrarla a la vida familiar y social con el mayor grado de autonomía posible porque, más allá del diagnóstico y del abordaje temprano -que son puntos claves-, es imprescindible crear nuevos espacios para concientizar sobre el derecho que tienen estas personas a la inclusión real por parte del resto de la sociedad. Este punto implica que seamos capaces de cambiar la mirada sobre este tema y aún falta trabajar mucho para avanzar en esta cuestión”.

Con la experiencia de lo vivido Chiampan aconseja a los padres que tienen dudas sobre la posibilidad que sus hijos tengan esta enfermedad que “la palabra “diagnóstico” es muy fuerte, determinante y marcadora. Como mamá, les diría que observen que hay algunos aspectos, gestos, actitudes y hasta movimientos de nuestros hijos que nos hacen “ver” desde otro Lugar e incluso con más atención. Es ahí donde hay que poner el foco y centrar nuestra energía en buscar ayuda profesional que nos oriente para poder considerar las fortalezas de nuestros chicos y, a partir de ellas, encarar las estrategias y recursos que nos ayuden a desarrollar sus potencialidades”. Y agregó: “Es fundamental no quedarse en las palabras y pasar a la acción para aprender con ellos. Por supuesto que, es muy importante el acompañamiento por parte del resto de la familia, como así también, el hecho de ser respetuoso con el proceso interno y personal que cada persona necesita frente a una situación límite”.