El 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística debido a que fue declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) al reconocer la investigación de un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui que descubrió el gen que ocasiona esta enfermedad.
El objetivo principal de este día es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados.
En Buenos Aires el equipo de Visualizarte participó de una mesa de trabajo en el Ministerio de Salud para presentar una campaña que se está levando a cabo para visualizar la enfermedad a partir de muestras de arte – conversatorios y promociones en distintos ámbitos, denominada “Visualizarte por la FQ Arg- MX”.
Por su parte, los funcionarios se comprometieron a crear un equipo de trabajo junto a Visualizarte para llevar acciones territorialmente para visibilizar la realidad FQ en torno a la promoción de la salud e inclusión.
Estuvieron presentes por parte del Gobierno provincial, la subsecretaria de Atención de la Salud y Articulación Territorial, Alexia Navarro; el subsecretario de Políticas de Cuidados en Salud, Jonatan Konfino; y el director Provincial de Salud en la Niñez y Adolescencia, Federico Paruelo.
Información sobre la Fibrosis Quística
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es una enfermedad multisistémica, de evolución crónica y progresiva.
La fibrosis quística es una de las enfermedades priorizadas dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, de la Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio y establece al Ministerio de Salud de la Nación como autoridad de aplicación. Se ha trabajado en la adopción de protocolos y guías de tratamiento necesarios para la definición de las canastas de prestaciones destinadas a la atención integral de las y los pacientes con esta enfermedad.
